• För snart tolv år sedan, annandagen 2002, kände Jessica Linder i Vimmerby att allt inte stod rätt till i kroppen. Det visade sig att hon har VHL, en slags tumörsjukdom där små tumörer sätter sig i blodkärlen. ”Det hjälper att ha nära till både skratt och gråt.” Foto: Lena Dahlberg
  • En gång om året åker Jessica Linder till det VHL-center som ligger i Uppsala. Där scannas kroppen för att hitta nya tumörer. ”Det här är en sjukdom jag måste leva med, det finns inget val”.

Jessica lider av en ovanlig sjukdom

Ett år i taget. Längre fram än så tittar inte Jessica Linder och hennes familj. I februari varje år åker hon nämligen till Uppsala för att scanna kroppen. Är den frisk får hon ett års frist, upptäcks någon tumör är det operation som gäller. - Jag har vant mig, men visst är det tungt ibland. Det har hjälpt mig att ha nära till både skratt och gråt.

För snart tolv år sedan, annandagen 2002, kände Jessica Linder i Vimmerby att allt inte stod rätt till i kroppen. Hon jobbade då som dekoratör på Lindex i Västervik och rean var i full gång.

– Det var hektiskt och mycket att göra. Jag mådde inte bra, hade ont i huvudet, mådde illa och kräktes och kände mig yr. Jag kunde inte fortsätta jobba utan åkte hem.

Eftersom hon var gravid kontaktade hon Mödrahälsovården i Vimmerby.

– Jag kände mig sjuk, men det var inga fel på proverna. Eftersom de såg att jag inte mådde bra blev jag skickad till gynmottagningen i Västervik.

Gynekologen skickade dock tillbaka Jessica Linder hem till Vimmerby. Utan provtagning.

– Hon sa att det inte var något fel på mig. Att jag bara var gravid.

Jessica Linder blev sjukskriven. Hon var ständigt yr, illamående och gick ner i vikt.

Ett par månader gick och Mödravården i Vimmerby skickade henne åter till Västervik.

– Men gynekologen undrade bara varför jag var där igen. Hon tyckte jag skulle åka hem och gå långpromenader.

Jessica Linder bad om en röntgenundersökning. Men fick nej.

– Istället såg hon till att en medicinläkare fick titta på mig. Han gjorde ett balanstest där jag skulle gå rakt över golvet. Jag klarade inte det utan trillade in i väggen. Trots det sa han att det inte var något fel på mig.

Jessica Linder fick träffa en annan gynekolog senare samma dag. Han gick med på att röntga huvudet.

– Efteråt kom han in på mitt rum och berättade att de hade hittat en hjärntumör . ”Vad var det jag sa”, var det enda jag kunde säga.

Senare samma kväll fick hon åka ambulanstransport till Universitetssjukhuset i Linköping för operation morgonen efter.

– Tumören satt i lillhjärnan. Hade jag inte stått på mig om en röntgen hade jag fallit i koma, sa personalen i Linköping.

Efter operationen kunde Jessica Linder inte gå. Hon fick lära sig på nytt. I samband med en kontroll ett par månader senare upptäcktes ytterligare en tumör i hjärnan.

– Läkarna kunde då konstatera att det var VHL. En slags tumörsjukdom där små tumörer sätter sig i blodkärlen. Det bildas sedan cystor runt tumören som växer. Lillhjärnan, njurarna, buken, lungorna och ögonen kan drabbas.

Nyopererad för tumör i hjärnan. Gravid i vecka 20, gift och en son på tre år. Jessica Linder kraschade rejält våren 2003.

– Jag behövde ingen strålning och inga cellgifter, men jag blev påverkad rent allmänt. Det var jättejobbigt och många frågor surrade i huvudet. ”Ska jag dö nu”. ”Vad händer med min familj”.

– Jag ville få tid till samtal hos psykolog, men jag ansågs inte vara tillräckligt sjuk så det blev avslag. Istället fick min husläkare bli ”kurator”.

– Jag har också mycket stöd från min man Andreas. Han har fått mig att inse att jag ska vara glad över det jag har. Han har hjälpt mig att fokusera, att ta lite i taget och inte titta åratal framåt.

En gång om året åker Jessica Linder till det VHL-center som ligger i Uppsala. Där scannas kroppen för att hitta nya tumörer.

– I februari 2004 upptäcktes en tumör i en njure. Och så har det fortsatt. Sammanlagt har jag haft sju tumörer på elva år; i lillhjärnan, i en njure och i ett öga. Till hösten är det dags för ytterligare en operation i hjärnan.

Scanning med klartecken för ytterligare ett symptomfritt år eller operation. År efter år sedan 2003.

Hur får du och din familj livet att fungera?

– Jag får väldigt bra hjälp hos Alterna. Tack vare samtal och andra behandlingar, och ett stort stöd från mina närmaste, rullar det mesta på. Kanske inte som vanligt, jag orkar inte så mycket som förr och blir lätt ”hjärntrött”, men jag njuter av stunden och det jag har.

– Det här är en sjukdom som inte syns utanpå men som jag måste leva med. Vad har jag för val egentligen?